Cada 27 de junio se conmemora el Día Internacional de las Personas Sordociegas, en honor al nacimiento de Helen Keller, una de las figuras más representativas en la lucha por los derechos de esta comunidad. Esta fecha busca crear conciencia sobre una condición que afecta profundamente la vida de quienes la experimentan, pero que aún permanece poco visibilizada.

¿Qué es la sordoceguera?

La sordoceguera es una discapacidad única que implica una combinación de deficiencias visuales y auditivas, lo que limita de forma severa la comunicación, la movilidad y el acceso a la información. Esta condición puede presentarse de manera congénita, es decir, desde el nacimiento, o puede ser adquirida a lo largo de la vida por causas como enfermedades degenerativas, infecciones, accidentes o el envejecimiento.

Causas y grados de afectación

Entre las causas congénitas más comunes se encuentran el síndrome de CHARGE, la rubéola congénita y otras afecciones genéticas. En los casos adquiridos, el síndrome de Usher —una enfermedad genética progresiva— es una de las causas más frecuentes, junto con infecciones como meningitis o traumatismos severos.

La sordoceguera puede variar en grado: algunas personas pueden tener residuos auditivos o visuales aprovechables, mientras que otras presentan una pérdida total de ambos sentidos. Esta diversidad implica necesidades de apoyo muy específicas y personalizadas.

Impacto en la vida diaria

Las barreras en comunicación, movilidad y acceso a la información convierten a la sordoceguera en una de las discapacidades más complejas. Las personas sordociegas pueden enfrentar grandes retos para desenvolverse en la vida diaria, desde cruzar una calle hasta acceder a servicios médicos o educativos. En muchos casos, se requiere el apoyo de guías-intérpretes especializados, así como el uso de sistemas táctiles de comunicación, como la lengua de señas táctil, el braille o la escritura palmográfica.

Datos globales y nacionales

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 15 millones de personas en el mundo con una forma de sordoceguera. En México, se estima que más de 500,000 personas viven con esta condición, aunque no todas están diagnosticadas o reciben el apoyo adecuado, debido a la falta de reconocimiento formal de la sordoceguera como una discapacidad única.

¿Cómo comunicar y promover entornos accesibles?

Al interactuar con una persona sordociega, es fundamental respetar su modo de comunicación y no suponer que todas usan el mismo sistema. Algunas prefieren contacto físico leve, otras se comunican con letras trazadas en la mano o mediante tecnologías adaptadas. Siempre se recomienda preguntar con respeto cómo desean comunicarse.

Promover entornos accesibles implica considerar espacios físicos seguros, información en formatos táctiles, tecnología de asistencia, personal capacitado y políticas de inclusión en todos los sectores, desde la salud hasta la educación y el empleo.

Reconocer la autonomía y los derechos

Reconocer la sordoceguera como una discapacidad única es esencial para garantizar el acceso a apoyos específicos y respetar la autonomía de quienes la viven. No se trata solo de facilitar la comunicación, sino de garantizar el derecho a tomar decisiones, participar en la sociedad y vivir con dignidad.

En este Día Internacional, es momento de escuchar, aprender y actuar por un mundo más accesible para todas las personas sordociegas.

 

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