Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha clave para generar conciencia sobre este trastorno de la coagulación, fomentar el acceso a tratamientos y mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición. Organizaciones y comunidades se unen para promover la investigación y la equidad en el acceso a terapias médicas.

¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno genético que impide la correcta coagulación de la sangre debido a la deficiencia o ausencia de factores de coagulación. Esto provoca sangrados prolongados, incluso ante heridas menores o de manera espontánea en músculos y articulaciones.

Tipos de hemofilia

  • Hemofilia A: Se debe a la deficiencia del factor VIII de coagulación.

  • Hemofilia B: Causada por la deficiencia del factor IX.

Ambos tipos se clasifican en leve, moderada o grave según los niveles de factor de coagulación presentes.

Diagnóstico
El diagnóstico se realiza mediante pruebas sanguíneas que evalúan los niveles de los factores de coagulación. A menudo se detecta en la infancia tras sangrados prolongados tras cirugías o lesiones.

Cuidados y prevención

  • Evitar actividades de alto impacto que puedan causar lesiones.
  • Usar protección en codos, rodillas y cabeza.
  • Realizar fisioterapia y ejercicio supervisado.
  • Seguir cuidados dentales con técnicas especiales.

Tratamientos
El tratamiento principal es la terapia de reemplazo de factores de coagulación mediante infusiones intravenosas. Otros tratamientos incluyen la terapia profiláctica, que previene hemorragias mediante infusiones regulares, y terapias no sustitutivas. La terapia génica es una opción futura en investigación.

Concienciación y acceso
El Día Mundial de la Hemofilia resalta la importancia de asegurar un diagnóstico temprano, atención médica de calidad y tratamientos innovadores para todos. La educación y la investigación son claves para avanzar hacia un futuro sin barreras para la salud de quienes viven con hemofilia.

En Alivia, Trabajamos por una Vida más allá de la Enfermedad.